Při operaci ale vyřešili i další problémy, než jen defekt komorového septa, operace se tím prodloužila. Operace naštěstí dopadla dobře, ale během následného probouzení lékaři zjistili další komplikace – bronchomalácii a tracheomalácii (oslabení dýchacích cest).

Kvůli kombinaci vrozených vad byla provedena genetická vyšetření, která potvrdila vzácné genetické onemocnění – mikroduplikaci a mikrodeleci na 13. chromozomu. Teodorek má 97 genů v duplikaci a 5 genů v deleci. Jedním zmíněným genem, který jeho stav ovlivňuje, je gen CHAMP1, který má zásadní vliv na mentální a řečový vývoj. V České republice je Teo teprve druhé dítě s touto genetickou změnou, celosvětově je popsáno přibližně 250 případů.

Kvůli pes equinovarus (pravá nožička) podstoupil také ortopedickou léčbu – sádrování a zákrok tenotomie Achillovy šlachy. Následovaly další sádry a poté JM dlahy (sandálky spojené kovovou tyčí), které musí nosit na spaní, asi približně do 5 let. 

Kolem 10. měsíce věku se přidala další diagnóza – epilepsie. Na EEG se epilepsie potvrdila. Teo měl i přes 20 malých záchvatů denně (cuknutí hlavy a oči v sloup), kvůli kterým Teodorek začal užívat léky. Dnes, ale máme kombinaci která Teovi pomáhá a je bez záchvatů. 

Teo kvůli zdravotnímu stavu, jezdí často na různá vyšetření a kontroly k lékařům. 

Také podstoupil 2 narkózy. První, kvůli kontrole tracheo a bronchomaláciím a gotickému patru. A magnetickou rezonanci, kvůli epilepsii. 

Zároveň má výraznou hypotonii (snížené svalové napětí), která ovlivňuje jeho pohybový vývoj, ale i třeba pití a jídlo. 

Teo pije do teď z novorozenecké lahvičky a jídlo nechce moc kousat, spíše ho polyká. 

Jelikož je hodně hypotonický i v oblasti obličeje, trénujeme na logopedii, pití i kousání se speciálnímu pomůckami. A děláme masáže a vibrace obličeje.

Teo je také velmi náchylný k nemocem a mnoho běžných onemocnění u něj končilo a končí antibiotiky nebo hospitalizací.

Snažíme se mu co nejvíce podporovat imunitu vitamíny a doplňky stravy, abychom předcházeli nemocem.

Aby mohl dělat pokroky, potřebuje Teodorek pravidelně a intenzivně cvičit. Největší posun přišel po rehabilitačním pobytu, kdy se před druhým rokem života dokázal poprvé sám posadit. Po druhém roce začal lézt a díky intenzivním neurorehabilitacím v Brně se naučil postavit a obcházet nábytek. Samostatně ale zatím nestojí ani nechodí. 

Pokroky jsou pomalé, ale každý malý krok je pro nás obrovskou radostí a motivací pokračovat dál.

Vývoj řeči je zatím také velmi opožděný. Teo říká jen jednotlivé slabiky a i když občas zazní „máma“, zatím nemá slovo skutečný význam.

Teodorek pravidelně dochází na neurorehabilitace, fyzioterapii (Bobath koncept), hiporehabilitace, logopedii, osteodynamiku a cvičení podle Feldenkraisovy metody. Také poprvé vyzkoušel 10 lekcí Anat Baniel Method. Dvakrát ročně absolvuje také intenzivní rehabilitační pobyty. Díky této péči pomalu, ale jistě dělá pokroky.

Od září by měl Teo nastoupit do speciální mateřské školy v Jihlavě, protože svým vývojem odpovídá přibližně 10–11měsíčnímu dítěti. Školka je vzdálená přibližně 30 km, a proto je pro nás velmi důležité mít spolehlivé auto, které ho bude moci každý den dopravit nejen do školky, ale také na terapie, rehabilitace a k lékařům. Bez auta bychom se na terapie a do školky nemohli pravidelně dostat.

Plánujeme proto v Teových 3 letech, žádat úřad práce o příspěvek na zvláštní pomůcku – automobil. 

Část finančních prostředků ze sbírky Káva od srdce bychom rádi využili právě na zajištění vhodného auta a zbývající prostředky použili na rehabilitace a zdravotní pomůcky, které Teovi pomáhají v dalším vývoji.

Moc si vážíme toho, že jste si vybrali právě příběh našeho Teodorka. Je pro nás velkou nadějí vědět, že existují lidé, kterým není jeho osud lhostejný a kteří jsou ochotni pomoci. Děkujeme všem, kdo se podílejí na organizaci sbírky, i všem, kteří se rozhodnou Tea podpořit.

Vaší pomoci si upřímně vážíme. ❤️

Teo s rodiči